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Titre du projet : Effets de la sédation profonde et continue jusqu’au décès sur le deuil du conjoint : étude mixte longitudinale multicentrique

Coordonnateur du projet: Marie-Frédérique Bacqué

Durée prévue du projet : 36 mois

Recherche financée INCA : 404 472 euros

Résumé du projet :

Contexte scientifique
La loi Claeys-Leonetti [1] du 2 février 2016 instaure un droit d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (S.P.C.J.D.), chez un patient atteint de maladie grave, incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et présentant une souffrance dite réfractaire.
Objectifs du projet et brève description des méthodes employées pour les atteindre
Notre étude propose d’évaluer les effets de la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans le processus du deuil du conjoint d’un patient atteint de cancer. A notre connaissance, il existe peu d’études menées sur l’expérience subjective du deuil du conjoint dans le cadre d’une S.P.C.J.D.
Méthodes
200 conjoints de patients décédés des suites d’un cancer participeront à cette étude mixte multicentrique longitudinale. Pour 100 d’entre eux leur proche sera décédé après avoir bénéficié d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès Ils répondront à deux échelles d’autoévaluation, le TGI-SR, le GHQ-28, le GCQ, le PTGI et un Web-questionnaire. 30 d’entre eux participeront à un entretien en 3 temps différentsT1=3 mois après le décès, T2= 6 mois après le décès et T3= 12 mois après le décès. Nous utiliserons l’analyse phénoménologique interprétative pour l’analyse qualitative des entretiens, ainsi que le logiciel Alceste.
Résultats attendus
Les résultats de l’étude devraient permettre de participer à la prévention des risques de complication du deuil .Nous élaborerons des recommandations à destinations de l’ensemble des soignants quant à l’accompagnement des proches pendant la fin de vie du patient, et les spécificités inhérentes à chaque situation de fin de vie.

Les équipes du projets

Équipe du coordinateur :

  • Marie-Frédérique Bacqué
  • Yasmine Chemrouk
  • Livia Sani

Équipe 2 : Paris Nord  Sorbonne

  • Delphine Peyrat-Apicella
  • Rozenne Le Berre
  • Jean-èLuc Durand

Équipe 3 : CHRU d’Orléans

  • Marlène Ochmann
  • Jérôme Meunier
  • Laurent De Loynes de Fumichon
  • Pascal Gauthier