Les familles de malades bipolaires et les patients : articulation des groupes thérapeutiques et de formation avec les HUS (M-F Bacqué, C. Metz, G. Bertschy, A. Thevenot).
Porteuse du projet : Marie-Frédérique Bacqué
Chercheur partenaire : Gilles BERTSCHY, PU-PH
(Psychiatre, chef du service de Psychiatrie II aux Hôpitaux, INSERM, U1114
Financement : ARS, gestion UNAFAM 67
Il s’agit de développer une étude qualitative, permettant un état des lieux de la qualité de vie des malades bipolaires et de leurs proches.
Projet pilote à Strasbourg, mais prochainement exportable à Haguenau, Saverne , Molsheim, Sélestat, il s’inscrit dans le cadre du soutien psychologique de patients atteints de maladie bipolaire et de leurs proches. Il présente l’originalité de s’adresser à la fois aux malades volontaires et à leur famille (ascendants, descendants, conjoints) jusqu’à leurs voisins et amis.
Les patients des groupes de paroles sont rencontrés :
- dans le cadre de l’association UNAFAM 67 (Pdt. François Jacob) et de la consultation de psychiatrie du Pr. Bertchy aux HUS.
- Dans le cadre de la plateforme d’expérimentation en psychologie de la Faculté de Psychologie de l’Université de Strasbourg
A été réalisée directement avec des malades et des proches, la construction d’un questionnaire d’étude de la qualité de vie subjective.
Vers article dans l’Actu de l’UDS, n°79, 2013
Depuis plus de cinq années, un dispositif multigroupe a été mis en place à Strasbourg afin de soutenir les malades bipolaires et leurs proches. M-F Bacqué et G. Bertschy (chef de pôle psychiatrie HUS) coaniment un grand groupe ouvert de personnes bipolaires et de proches de personnes bipolaires. À partir de ce grand groupe, la demande des patients et des parents a abouti à la création de deux petits groupes thérapeutiques. L’un pour les parents de personnes bipolaires, l’autre pour les personnes bipolaires. L’étude approfondie de ces groupes est en cours. L’étude du dispositif multi-groupes est également en cours. En effet, le grand groupe, sorte de hub-platform où tout le monde peut venir a différents effets : expression de l’expérience subjective de tous, questionnements mieux structurés, organisation de projets
hors-groupes, mais d’autre part ses fonctions pédagogiques sont mises en évidence par la venue d’étudiants en Licence 3 et par l’invitation de médecins psychiatres et de médecins généralistes en libéral.
Des cadres de santé assistent également régulièrement dans le groupe pour mieux comprendre la maladie bipolaire et surtout ses effets sur les patients et leurs proches. La richesse du dispositif fait l’objet de plusieurs articles pour répondre à la précarisation des soins des malades psychiatriques et à l’absence de soutien de leurs proches.
Population : listing des personnes volontaires à l’UNAFAM du Bas Rhin
Méthodologie : entretiens ouverts et semi dirigés. Elaboration d’un questionnaire de qualité de vie des proches et de qualité de vie des personnes bipolaires.
Le soutien des parents qui ont perdu un bébé : comment supporter le deuil et la mort d’un enfant grâce au groupe (M-F Bacqué, L. Sani).
Étude inclue dans la recherche multicentrique du réseau COST.
La perte d’un enfant avant l’âge de un an est reconnue depuis peu comme étant à l’origine de nombreuses conséquences chez les parents et la fratrie. Parmi les effets sur les parents, on observe une augmentation de la morbidité et de la mortalité significative, qui se transmet sur les enfants suivants et les générations postérieures. La dépression chronique touche particulièrement les mères. La dépression parentale (différente du deuil normal) peut être prévenue grâce au soutien psychologique, voire à la psychothérapie.
En Alsace, l’association Nos tout Petits d’Alsace propose systématiquement dès leur signalement par différents centres hospitaliers une rencontre du couple ou du parent, puis des rencontres libres avec un groupe de parents en deuil d’un enfant. S’ils le souhaitent, les parents pourront mensuellement aborder leur deuil avec d’autres dans un groupe co-animé par un psychologue professionnel et un parent qui a connu le deuil et qui a été formé à la co-animation de groupes. L’étude du deuil d’un jeune enfant sera étudiée systématiquement par l’équipe au moyen d’une entretien clinique et l’échelle du deuil traumatique de Prigerson à différents moments. Lors de la première rencontre avec les parents, six mois plus tard, une
année plus tard.
L’analyse du discours des parents sera faite selon l’IPA (Interpretative Phenomenological Analysis) afin de permettre une analyse qualitative élargie de la situation. Un doctorant IDEX (Livia Sani) sera en charge avec sa directrice (M-F Bacqué) de ce programme qui est également appliqué par les membres du réseau COST (The COST Action Proposal is the OC- 2016-1-20420 : « Parental Bereavement Research in European Framework ».)